Vivere con Retinite Pigmentosa - Il viaggio della perdita della vista di Elin

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elin williams

Elin Williams ha attirato la nostra attenzione su Twitter. Ha raggiunto la lista ristretta per partecipare ai National Diversity Awards, ma questa non è stata l'unica cosa che ci ha ispirato. Elin ha il suo blog sulla disabilità e sullo stile di vita. Condivide il suo viaggio e i suoi messaggi motivazionali sui social media per aiutare gli altri ipovedenti. Le abbiamo parlato della sua storia di vita con Retinitis Pigmentosa (RP).

Quando hai tre anni, ci si aspetta che tu sia pieno di vita, spruzzando colori diversi su un pezzo di carta nel tentativo di creare il capolavoro della tua infanzia. Non ci si aspetta che tu non abbia alcuna cura nel mondo quando giochi con altri bambini.

Pur essendo incredibilmente timido, ho fatto tutto questo, ma il modo in cui ho reagito ad alcune attività e situazioni ha innescato una preoccupazione precedentemente sopita per i miei genitori. Il gallese è la mia prima lingua e i visitatori della salute hanno pensato che non riuscivo a capire l'inglese quando hanno cercato di invitarmi a leggere le lettere e le parole che mi hanno mostrato. Pensavano che non fossi il bambino più brillante, ma non era questa la realtà. Non riuscivo a vedere.

I miei genitori hanno anche notato che non riuscivo a vedere al buio. Questo è stato il primo segnale che suggeriva che qualcosa non andava.

E così il mio terzo anno di vita ha segnato l'inizio del mio viaggio per la perdita della vista.
Gli anni che seguirono furono carichi di appuntamenti in ospedale con oculisti che cercavano di trovare la radice del mio deterioramento della vista. Fu tre anni dopo, quando mi fu finalmente diagnosticata la condizione degenerativa, la Retinite pigmentosa (RP).

Non ricordo molto, se non molto di questo tempo, ma le sfide che ne sono seguite sono ancora chiare nella mia mente. Come bambino piccolo, si può dire che sono stato confuso dall'intero concetto. Un insegnante qualificato di ipovisione (QTVI) è venuto ad aiutarmi a scuola, il lavoro è stato adattato in caratteri grandi, ho imparato a toccare il tipo e ho iniziato ad imparare il braille un paio di anni dopo, poco prima di lasciare la scuola primaria. Mi hanno anche introdotto alla canna bianca quando avevo circa otto anni, ma a quel tempo tutto era abbastanza grezzo e mi stavo ancora adattando alla mia diagnosi, cercando di comprendere la realtà della perdita della vista.

E così, dopo uno o due viaggi nel mio villaggio locale con il mio bastone in mano, decisi che non ero pronto in quel momento e spinsi il pensiero di usarlo via. L'ho visto come un simbolo della mia disabilità, qualcosa che avrebbe incoraggiato altre idee sbagliate, stereotipi e risate ridacchianti. Così, è stato conservato in una scatola nell'angolo della mia stanza per otto anni.

Ma nonostante il sollievo nel non dover usare il mio bastone, la realtà della perdita della vista incombeva ancora su di me come una nuvola scura. Tuttavia, ho cercato di aggrapparmi ai raggi splendenti del sole che spuntavano da dietro e questo è quello che ho sempre cercato di fare. Sono una persona positiva e mi piace concentrarmi sulla luce alla fine del tunnel, anche se questo barlume si confonde e svanisce un po' di più ogni giorno.

Ho passato molti dei miei primi anni di adolescenza a uscire con i miei amici.
Andavamo in bicicletta nei dintorni e facevamo ogni sorta di trucchi sul trampolino. Mi sono anche interessato alla bellezza e alla moda e ho continuato a suonare il pianoforte e l'arpa. In quei momenti, mi sono sentito come tutti gli altri (per non parlare delle auto e delle persone in cui sono quasi caduto con la mia moto)!

Ma ci sono stati momenti di incertezza, dolore e turbamento. Non avevo la sicurezza di parlare apertamente della mia disabilità con altri della mia età e così tanti non hanno capito. Questo ha portato alcuni a cogliere l'occasione per fare il bullo con me per questo. Ho avuto una terribile sensazione di solitudine e i miei sesti anni di forma sono stati costellati di ansie e attacchi di panico.

Ma da questi sentimenti e giudizi si è formato un aspetto positivo, dato che ho colto l'opportunità di alleviare i miei sentimenti attraverso la scrittura e alla fine mi sono rivolto alla pubblicazione dei miei pensieri sul mio blog - My Blurred World - che ha cambiato la mia vita in un modo che non avrei mai immaginato. Mi ha aperto gli occhi su un mondo che non avevo mai conosciuto prima, introducendomi a un'intera comunità di persone ipovedenti che mi hanno assicurato che non ero sola, sapendo che non mi sono mai abbandonata a molto prima di questo. Ma ora è più chiaro che mai.

Cerco di non lasciare che la perdita della vista dettati dalla mia vita e mi sforzo sempre di perseguire le cose che voglio raggiungere.
Oltre a scrivere il mio blog, sto studiando una laurea in Lettere e Lettere (specializzata in lingua inglese e scrittura creativa) presso l'Open University. Sto lottando per una carriera come scrittore. Ho anche lavorato/lavoro e faccio volontariato nel settore della beneficenza, che è incredibilmente gratificante. Il mio punto è che vivere con la perdita della vista non deve impedirti di ottenere ciò che vuoi nella vita. Presenta delle sfide, naturalmente lo fa, lo so bene, ma può condurti a delle opportunità ed esperienze inestimabili, offrendoti un patrimonio di conoscenze che altrimenti non avresti.

Da quando avevo dodici anni sono stato registrato come non vedente o ipovedente e mi piace descrivere la mia vista come una vecchia macchina fotografica che è costantemente fuori fuoco, con gli otturatori che si chiudono lentamente. Ma la mia attenzione alla vita è più chiara che mai e anche se ci sono molti ostacoli e sfide, mi propongo di vivere la mia vita nel modo più positivo possibile.

La perdita della vista non è la fine, è solo l'inizio di un nuovo modo di vivere.

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